معرفی برنامه ملی ثبت بیماری ها و پیامدهای سلامت

برنامه ملی ثبت بیماری‏ها و پیامدهای سلامت با هدف اصلی راه اندازی و استقرار حداقل بیست برنامه ثبت در موضوعات اولویت دار حوزه سلامت کشور از ابتدای سال ۱۳۹۳ در معاونت تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی ایجاد گردیده است. این برنامه وظیفه ساماندهی  نظام‏های ثبتی موجود در کشور و ایجاد بستر مناسب برای طراحی سامانه‏ های ثبتی جدید در حوزه سلامت را به ‏عنوان مبنایی برای توسعه  پژوهش‏های علوم پزشکی و سلامت برعهده دارد
سامانه ثبت بیماری‌ها و داده های نظام سلامت  (Registry) نقش موثری در تشخیص و اندازه گیری میزان گسترش یک بیماری خاص یا یک رویداد بهداشتی در جامعه دارد و نظام سلامت را قادر می‌سازد تا نظارت بهتر و موثرتری بر کیفیت خدمات بهداشتی ارائه شده داشته باشد و منبع مناسبی برای تشخیص بیماران به منظور مطالعات تحقیقاتی بیشتر از جمله مطالعات کوهورت و کارآزمایی بالینی می باشد.

اطلاعات بیشتر در ارتباط با رجیستری

رجیستری یک پایگاه داده از افراد مبتلا به یک بیماری خاص است که به شما امکان می دهد سلامت یا کیفیت زندگی را که زیر بنای سیستم مدیریت اطلاعات است ردیابی کنید. این جنبه ها شامل پیشگیری از بیماری (رجیستری واکسیناسیون)، اتفاقات (رجیستری سکته قلبی)، بیماری های مزمن (رجیستری سرطان)، درمان یا مداخله (رجیستری آنژیوپلاستی کرونر)، ثبت احوال (شاخص ملی مرگ)،وبیماری های ژنتیک (رجیستری نقایص مادر زادی) می باشد . رجیستری بیماری ها به عنوان زیر ساختی برای سیستم های مدارک پزشکی الکترونیک محسوب شده و با برنامه بهبود کیفیت مرتبط است مانند سیستم پرونده الکترونیک پزشکی که در برنامه بررسی کیفیت مراقبت بیماران براساس استانداردهای دولتی بکارگرفته می شود.  از داده های موجود در رجیستری می توان برای انجام تحقیقات بسیاری استفاده کرد . گاهی رجیستری ها با انباره داده ها نیز مرتبط است مانند رجیستری بیماریهای نادر (مبتنی بر اینترنت) که با انباره های زیستی تبادل داده میکند..

معرفی برنامه ثبت ملی مراقبت های ویژه ایرانIICUR 

فقدان سامانه های رجیستری در بخش مراقبت های ویژه ،که شدیدترین  بیماران تحت مراقبت و درمان قرار می گیرند، یک مشکل جدی است . عدم یکنواختی در جمع آوری داده های مربوط به مراقبت و نبود اطلاعات مرتبط، کیفیت خدمات را تضعیف می کند و منجر به ناتوانی در مقایسه داده ها در سطح ملی و بین المللی می‌شود.
علیرغم نیاز به ساماندهی داده های مراقبت های ویژه، سیستم بهداشت و درمان ایران فاقد رجیستری ICU بود . این موضوع  پژوهشگران مرکز  تحقیقات بیهوشی و مراقبت های ویژه شیراز را ترغیب کرد که با بررسی وضعیت کشور های پیشرو در طراحی سیستم های  مدیریت اطلاعات، سامانه ثبت  مراقبت های ویژه را در بیمارستان نمازی شیراز راه اندازی و اجرا نماید.
رجیستری مراقبت های ویژه ایران یک رجیستری مبتنی بر واحدهای مراقبت های ویژه (ICU) است که هدف اصلی آن فراهم کردن بستری برای محققان ،پزشکان و مدیران است که بتوانند برای اندازه گیری، گزارش ، معیارها وبهبود نتایج مهم ICU ها و بیمارستان ها مانند مرگ و میر و طول مدت بستری همکاری کنند.

 

تاریخچه ثبت نظام های ICU و نمونه ثبت‏های مراقبت های ویژه موفق در سایر کشورهای دنیا

تلاشهای زیادی برای راه اندازی رجیستری بیماری ها درکشورهای مختلف صورت گرفته است. درایران نیز تحقیقاتی درزمینه طراحی و راه اندازی رجیستری انجام شده که بیشتردر زمینه سرطان بوده است. با توجه به تاریخچه نظام های ثبت ICU ،سیستم رجیستری مراقبت های ویژه در اروپا با نام ERIC در سال ۲۰۰۰ و در مالزی در سال ۲۰۰۹ اجرا شد.در استرالیا و نیوزیلند سیستم ثبت مراقبت های ویژه توسط انجمن متخصصان مراقبت های ویژه ایجاد شد.با استفاده از نرم افزار COMET واز آن زمان به یک سیستم چند ملیتی تبدیل شده است که سایر کشورها از جمله هنگ کنک و ژاپن به آن پیوستند.

سابقه همکاری مرکز تحقیقات بیهوشی و مراقبت های ویژه با انجمن ANZICS در زمینه رجیستری

انجمن مراقبت های ویژه استرالیا و نیوزلند از سال ۱۹۹۲ برنامه بین المللی ANZICS CORE را برای تجزیه و تحلیل عملکرد بخش های  مراقبت های ویژه اجرا می کند. پس از تبدیل شدن این سیستم  به یک رجیستری چند ملیتی، مرکز تحقیقات بیهوشی و مراقبت های ویژه شیراز (SACRC) یکی از اولین مراکزی در خاورمیانه بود که بخش های مراقبت ویژه بزرگسالان دربیمارستان نمازی را به این شبکه چند ملیتی متصل کرد.
پس از تایید انجمن مراقبت های ویژه استرالیا و نیوزلند  و کمیته اخلاق دانشگاه علوم پزشکی شیراز ، پایگاهی مشابه نرم افزارCOMET در ایران ایجاد شد تا شبکه ای از داده های بیماران را در بخش های مراقبت ویژه به نام رجیستری مراقبت های ویژه شیراز(رجیستری SICUR در سال ۲۰۱۹) ایجاد کند. این سیستم پس از شناسایی توسط وزارت بهداشت ایران به عنوان اولین واحد رجیستری ICU بزرگسالان در ایران IICUR توسعه یافت.

 

فلوچارت ساختار مدیریتی برنامه ملی ثبت بیماری‏ها و پیامدهای سلامتIICUR

 

اهداف اختصاصی برنامه ملی ثبت مراقبت های ویژه IICUR   عبارت ا‏ند ا:

  1. 1.    محاسبه میزان مرگ و میر
    2.    راه اندازی  سیستم نمره بندی شدت بیماری  (APACHE II , III)
    3.    محاسبه نسبت مرگ استانداردشده (Standardized Mortality Ratio-SMR)
    4.    ارتقاء ارائه خدمات پزشکی با استاندارد بالا به بیماران بستری در ICU
    5.    ایجاد بستر مناسب جهت تولید داده های با کیفیت بالا
    6.    توسعه ارتباطات داخلی و همکاری با سایر مراکز بهداشتی ودانشگاهها
    7.    توسعه ارتباطات بین المللی و همکاری با برنامه های بین المللی ثبت مراقبت های ویژه
    8.    کسب مهارت‏ها و دانش فنی برای اجرای ملی وپرو ژه های بین المللی مبتنی بر ثبت بیماران ICU

همکاری های پژوهشی

از اطلاعات وارد در این رجیستری، جهت پیشبرد اهداف پژوهشی در پروژه های زیر استفاده شده است


1.    Unintended impact of Covid-19 pandemic on the rate of nosocomial infections including Ventilator Associated Pneumonia, Central line Associated Blood Stream Infection, Catheter-associated Urinary Tract Infections and prevalence of multiple drug resistance pathogens in three ICU units not allocated to Covid-19 patents in Nemazee Hospital in 2020.
2.    A survey on the incidence rate and risk factors of ventilator associated pneumonia caused by Staphylococcus species and the influence of different treatments on its clinical outcomes in 3 intensive care units of Nemazi Hospital between 2016 -2020
3.    Naderi-Boldaji V, Zand F, Asmarian N, Banifatemi M, Masjedi M, Sabetian G, Ouhadian M, Bayati N, Saeedizadeh H, Naderi N, Kasraian L. Does red blood cell transfusion affect clinical outcomes in critically ill patients? A report from a large teaching hospital in south Iran. Annals of Saudi Medicine. 2024 Mar;44(2):84-92.
4.    Naderi-boldaji V, Zand F, Asmarian N, Marbooti H, Masjedi M, Tabibzadeh SM, Esmaeilinezhad Z, Nazeri M. Clinical Characteristics and Prognosis of ICU-Admitted Patients with Guillain-Barre Syndrome: A Report from a Large Teaching Hospital in South Iran. Iranian Journal of Medical Sciences. 2024 Jun 1.
5.    Zare S, Meidani Z, Ouhadian M, Akbari H, Zand F, Fakharian E, Sharifian R. Identification of data elements for blood gas analysis dataset: a base for developing registries and artificial intelligence-based systems. BMC Health Services Research. 2022 Mar 8;22(1):317.
6.    Asmarian N, Zand F, Delavari P, Khaloo V, Esmaeilinezhad Z, Sabetian G, Moeini Y, Savaie M, Javaherforooshzadeh F, Soltani F, Yousefi F. Predictors of Intensive Care Unit Admission in Patients with Confirmed Coronavirus Disease 2019: A Cross-Sectional Study. Iranian Journal of Medical Sciences. 2022 Sep;47(5):450.
7.    Zand F, Vakili H, Asmarian N, Masjedi M, Sabetian G, Nikandish R, Shafiee E, Tabatabaei Esfehani A, Azadi F, Sanaei Dashti A. Unintended impact of COVID-19 pandemic on the rate of catheter related nosocomial infections and incidence of multiple drug resistance pathogens in three intensive care units not allocated to COVID-19 patients in a large teaching hospital. BMC infectious diseases. 2023 Jan 6;23(1):11.
8.    Karajizadeh M, Zand F, Sharifian R, Nikandish R, Vazin A, Davoodian L, Nasimi S. Experience with Pharmacological Prophylaxis for Venous Thromboembolism in Surgical ICUs in Tertiary Care Hospitals in Southwest Asia. Indian Journal of Surgery. 2023 Feb;85(Suppl 1):147-51.
9.    Sabetian G, Azimi A, Kazemi A, Hoseini B, Asmarian N, Khaloo V, Zand F, Masjedi M, Shahriarirad R, Shahriarirad S. Prediction of patients with COVID-19 requiring intensive care: A cross-sectional study based on machine-learning approach from Iran. Indian Journal of Critical Care Medicine: Peer-reviewed, Official Publication of Indian Society of Critical Care Medicine. 2022 Jun;26(6):688.
10.    De Bus L, Depuydt P, Steen J, Dhaese S, De Smet K, Tabah A, Akova M, Cotta MO, De Pascale G, Dimopoulos G, Fujitani S. Antimicrobial de-escalation in the critically ill patient and assessment of clinical cure: the DIANA study. Intensive Care Medicine. 2020 Jul;46(7):1404-17.
11.    Blot S, Antonelli M, Arvaniti K, Blot K, Creagh-Brown B, De Lange D, De Waele J, Deschepper M, Dikmen Y, Dimopoulos G, Eckmann C. Epidemiology of intra-abdominal infection and sepsis in critically ill patients:“AbSeS”, a multinational observational cohort study and ESICM Trials Group Project. Intensive care medicine. 2019 Dec;45:1703-17
12.    Nikandish R, Zand F, Sabetian G, Faghihi H, Masjedi M, Maghsoudi B, Vazin A, Ghorbani M, Asadpour E. Comparing the ventilator-associated pneumonia incidence when pantoprazole or ranitidine is used for stress ulcer prophylaxis in critically ill adult patients. International Archives of Health Sciences. 2019 Oct 1;6(4):160-4
13.    Sabetian G, Shakibafard A, Borazjani R, Paydar S. An overinflated, normal pressure endotracheal tube cuff sealed a tracheal defect in an 18-year-old man with blunt neck and chest trauma. Journal of Trauma and Acute Care Surgery. 2021 Jun 1;90(6):e171-3.
14.    Sabetian G, Ouhadian M, Feiz F, Jamshidi F, Fereidouni M, Asadpour E. Undiagnosed diaphragmatic rupture and herniation during the third trimester of pregnancy. International Journal of Obstetric Anesthesia. 2021 Aug 1;47.
15.    Sabetian G, Feiz F, Shakibafard A, Fard HA, Sefidbakht S, Jafari SH, Abbasi H, Zare M, Roudgari A, Zand F, Masjedi M. Challenges of diagnosis of COVID-19 in trauma patients: A case series. Trauma. 2021 Jul;23(3):218-29.
16.    Mishamandani ZJ, Norouzy A, Hashemian SM, Khoundabi B, Rezaeisadrabadi M, Safarian M, Nematy M, Pournik O, Jamialahmadi T, Shadnoush M, Moghaddam OM. Nutritional status of patients hospitalized in the intensive care unit: A comprehensive report from Iranian hospitals, 2018. Journal of critical care. 2019 Dec 1;54:151-8
17.    Javid Z, Shadnoush M, Khadem-Rezaiyan M, Honarvar NM, Sedaghat A, Hashemian SM, Ardehali SH, Nematy M, Pournik O, Beigmohammadi MT, Safarian M. Nutritional adequacy in critically ill patients: Result of PNSI study. Clinical Nutrition. 2021 Feb 1;40(2):511-7.
18.    Fallahnejad E, Niknam F, Nikandish Nobar R, Zand F, Sharifian R. Development of minimum data set for electronic documentation of progress note in the general intensive care unit. Frontiers in Health Informatics. 2020 Jul 5;9(1):37.
19.    Arastehfar A, Yazdanpanah S, Bakhtiari M, Fang W, Pan W, Mahmoudi S, Pakshir K, Daneshnia F, Boekhout T, Ilkit M, Perlin DS. Epidemiology of candidemia in Shiraz, southern Iran: A prospective multicenter study (2016–2018). Medical mycology. 2021 May;59(5):422-30.
20.    Dehghanrad F, Nobakht-e-Ghalati Z, Zand F, Gholamzadeh S, Ghorbani M, Rosenthal V. Effect of instruction and implementation of a preventive urinary tract infection bundle on the incidence of catheter associated urinary tract infection in intensive care unit patients. Electronic Journal of General Medicine. 2019 Mar 1;16(2).
21.    Karajizadeh M, Zand F, Vazin A, Nasiri M, Sharifian R. Identification and prioritization of clinical decision support functionalities built within a computerized provider order entry system. Health Scope. 2021;10(1).
22.    Vazin A, Mousavinasab SR, Sabetian G. Evaluation of stress ulcer prophylaxis guideline in the intensive care units of a teaching hospital: a cross sectional study. Journal of Pharmaceutical Care. 2020 Aug 1.
23.    Maleki Z, Ghorbani M, Ghaem H, Zand F. Predictors of Death and Discharge in Intensive Care Units: A Competing Risks Model. Journal of Health Sciences & Surveillance System. 2019 Jul 1;7(3):151-6.
24.    Nikandish R, Zand F, Sabetian G, Faghihi H, Masjedi M, Maghsoudi B, Vazin A, Ghorbani M, Asadpour E. Comparing the ventilator-associated pneumonia incidence when pantoprazole or ranitidine is used for stress ulcer prophylaxis in critically ill adult patients. International Archives of Health Sciences. 2019 Oct 1;6(4):160-4.
25.    Rosenthal VD, Bat-Erdene I, Gupta D, Belkebir S, Rajhans P, Zand F, Myatra SN, Afeef M, Tanzi VL, Muralidharan S, Gurskis V. International Nosocomial Infection Control Consortium (INICC) report, data summary of 45 countries for 2012-2017: Device-associated module. American journal of infection control. 2020 Apr 1;48(4):423-32.
26.    Karajizadeh M, Zand F, Vazin A, Nasiri M, Sarikhani Y, Sharifian R. Evaluation Criteria for the Effects of Decision Support Integrated into Computerized Provider Order Entry System: A Scoping Review. Shiraz E-Medical Journal. 2022 Jul 31;23(7).
27.    Ghasemiyeh P, Vazin A, Zand F, Haem E, Karimzadeh I, Azadi A, Masjedi M, Sabetian G, Nikandish R, Mohammadi-Samani S. Pharmacokinetic assessment of vancomycin in critically ill patients and nephrotoxicity prediction using individualized pharmacokinetic parameters. Frontiers in Pharmacology. 2022 Aug 24;13:912202.
28.    Davari N, Khashei R, Pourabbas B, Nikbin VS, Zand F. High frequency of carbapenem-resistant Enterobacteriaceae fecal carriage among ICU hospitalized patients from Southern Iran. Iranian Journal of Basic Medical Sciences. 2022 Dec;25(12):1416.
29.    Care Hospitals in Southwest Asia. Indian Journal of Surgery. 2023 Feb;85(Suppl 1):147-51.
30.    Mirjalili M, Zand F, Karimzadeh I, Masjedi M, Sabetian G, Mirzaei E, Vazin A. The clinical and paraclinical effectiveness of four-hour infusion vs. half-hour infusion of high-dose ampicillin-sulbactam in treatment of critically ill patients with sepsis or septic shock: An assessor-blinded randomized clinical trial. Journal of Critical Care. 2023 Feb 1;73:154170.
31.    Masjedi M, Azadikhah S, Zand F, Asmarian N, Sabetian G, Ostovan M, Naderi-Boldaji V. The effectiveness of the intermediate and therapeutic doses of enoxaparin in COVID-19 patients: A comparative study of factor Xa inhibition. Acta Haematologica. 2023 Mar 24;146(2):137-43.
32.    Karajizadeh M, Zand F, Sharifian R, Vazin A, Davoodian L. Effect of Venous Thromboembolism Prophylaxis Recommender System on Adherence to Clinical Guideline among Surgical ICU Patients. Journal of Biomedical Physics & Engineering. 2023 Apr 2;13.
33.    Salimi H, Salah A, Heidari M, Moghadami M, Fallahi M, Zand F, Karimi M. Assessment of Laboratory and Clinical Data in COVID-19 Patients Treated by Convalescent Plasma. Jundishapur Journal of Chronic Disease Care. 2023;12(2).
34.    Meidani Z, Zand F, Zare S, Shirdeli M, Sharifian R, Ouhadian M, Holl F. Usability Assessment of an Electronic Medical Record-Embedded Clinical Decision Support System for Arterial Blood Gas Interpretation. InHealthcare Transformation with Informatics and Artificial Intelligence 2023 (pp. 456-459). IOS Press.
35.    Karajizadeh M, Zand F, Vazin A, Saeidnia HR, Lund BD, Tummuru SP, Sharifian R. Design, development, implementation, and evaluation of a severe drug–drug interaction alert system in the ICU: An analysis of acceptance and override rates. International Journal of Medical Informatics. 2023 Sep 1;177:105135.

36.    Rosenthal VD, Duszynska W, Ider BE, Gurskis V, Al-Ruzzieh MA, Myatra SN, Gupta D, Belkebir S, Upadhyay N, Zand F, Todi SK. International Nosocomial Infection Control Consortium (INICC) report, data summary of 45 countries for 2013-2018, adult and pediatric units, device-associated module. American journal of infection control. 2021 Oct 1;49(10):1267-7

همکاری ها در  اجرای برنامه ثبت IICUR

  1. دانشگاه علوم پزشکی شیراز
  • بیمارستان نمازی:
  1. بخش مراقبت های ویژه : 1. مرکزی،2. عمومی، 3. اورژانس، 4. جراحی مغز واعصاب ۱ ،5. جراحی مغز واعصاب 2 ، 6. جراحی عروق ، 7. داخلی 1، 8. داخلی ۲و 9. جراحی

    • مرکز ترومای شهید رجایی:

    ۶  بخش مراقبتهای ویژه اختصاص داده شده به بیماران ترومایی

    و بقیه بیمارستانهای شیراز شامل:

    • بیمارستان سوختگی امیرالمومنین (ع)
    • بیمارستان علی اصغر(ع)
    • بیمارستان قلب الزهرا (س)
    • بیمارستان زینبیه
    • بیمارستان چمران

     

    و دیگر بیمارستانهای استان فارس شامل:

    • بیمارستان اقلید
    • بیمارستان استهبان
    • بیمارستان فیروز اباد
    • بیمارستان مرودشت
    • بیمارستان نوراباد
    • بیمارستان کازرون
    • بیمارستان اباده
    • بیمارستان نی ریز
    • بیمارستان استهبان

     

  2. دانشگاه علوم پزشکی گیلان
  3.  
    • بیمارستان پورسینا
    • بخش مراقبتهای ویژه 1. جراحی 2. مغزواعصاب
  4. دانشگاه علوم پزشکی گناباد
  5.  
    • بیمارستان علامه بهلول
    • مراقبتهای ویژه عمومی


    تا به امروز بیش از 20000 بیمار در پایگاه IICUR ثبت شده است.

فلوچارت ساختار مدیریتی برنامه ملی ثبت بیماری‏ها و پیامدهای سلامتIICUR 


تماس با ما

باتوجه به مزایایی راه اندازی برنامه IICUR، شناخت نحوه ی عملکرد رجیستری و امکانات مورد نیاز راه اندازی آن  بسیار اهمیت دارد. بنابراین می توانید برای اطلاعات بیشتر در مورد نحوه عضویت با مرکز ثبت مراقبتهای ویژه ایران تماس بگیرید. فلوچارتی از مراحل شروع  همکاری دردسترس قرار داده شده است.                                                                                                    

مراکزی که  علاقه مند به کسب اطلاعات بیشترهستند می توانند با آدرس ایمیل یا شماره تلفن‌های زیر تماس حاصل نمایند.
دکتر فرید زند :  رییس رجیستری مراقبتهای ویژه ایران   zandf@sums.ac.ir

دکتر گلنار ثابتیان: مدیر رجیستری مراقبتهای ویژه ایران  gsabetian@yahoo.com

خانم فهیمه اسلمی: کارشناس مسئول رجیستری  aslami58f@gmail.com

0-۷۱-۳۶۲۸۱۴۶۰ ساعت تماس: وقت اداری
09173071951 ساعت تماس: 8 صبح تا 8 شب روزهای غیر تعطیل